Πολύ δύσκολη η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα φάρμακά τους

Από Βασίλη Βενιζέλο - YGEIA360.GR

Μετ' εμποδίων και βασάνων πραγματοποιείται η πρόσβαση σχεδόν 1.000.000 Ελλήνων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, στην πολύτιμη για την υγεία και τη ζωή τους φαρμακευτική αγωγή τους, καθώς τα ορφανά φάρμακα καθυστερούν πολύ να ενταχθούν στην θετική λίστα συνταγογραφουμένων φαρμάκων, ενώ αρκετοί ασθενείς αναγκάζονται να πληρώνουν την θεραπεία τους, παρά το γεγονός ότι ανήκουν στην κατηγορία των χρονίως πασχόντων! Επίσης, άλλοι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ταλαιπωρούνται λόγω της μείωσης των προϋπολογισμών των νοσοκομείων, αλλά και του πλαφόν στην συνταγογράφηση φαρμάκων.

Αυτά τόνισε μεταξύ άλλων την Δευτέρα 24 Φεβρουαρίου σε συνέντευξη Τύπου της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση, με αφορμή την Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία υπογράμμισε ακόμη ότι η πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς, η οποία, λόγω των διαφόρων επιβαρύνσεων εν μέσω της κρίσης, γίνεται ακόμη πιο δυσχερής.

Από την πλευρά του, ο γενικός γραμματέας της ΕΕΣΠΟΦ κ. Αντώνης Αυγερινός πρότεινε μεταξύ άλλων την διαμόρφωση ενός θεσμικού πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στην δημιουργία περισσοτέρων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωσθούν ευκολότερα και εγκαίρως,με παράλληλα οικονομικά οφέλη για το δημόσιο σύστημα Υγείας. ενώ ο πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, καθηγητής Πνευμονολογίας του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης (ΔΠΘ) Δημοσθένης Μπούρος, ανέφερε ότι, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, το 25% των ασθενών χρειάσθηκαν από 5 έως... 30 χρόνια μέχρι να διαγνωσθεί η ασθνένειά τους, στο 40% των ασθενών πραγματοποιήθηκε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και 1 στους 6 υπεθλήθησαν λανθασμένα σε χειρουργική επέμβαση και 1 στους 10 υπεβλήθη λανθασμένα σε ψυχιατρική θεραπεία...

Ο Πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ Καθ. κ. Δημοσθένης Μπούρος, ανέφερε ότι μέχρι σήμερα υπάρχουν 6.000- 8.000 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα. Περίπου 5 νέες σπάνιες νόσοι περιγράφονται κάθε βδομάδα και 1 σε 17 ή 7% του πληθυσμού , θα προσβληθεί από σπάνιο νόσημα σε κάποιο στάδιο της ζωής του. Δηλαδή περίπου 30 εκατομμύρια κατοίκων στην Ευρώπη. Γενετικό υπόβαθρο έχουν το 80% των σπανίων νοσημάτων έχουν γενετικό υπόβαθρο, το 75% των σπανίων νοσημάτων προσβάλλει παιδιά και 30% των ασθενών με σπάνιο νόσημα πεθαίνουν μέχρι το πέμπτο έτος της ζωής τους.

Στην δική του παρέμβαση, ο πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) Γιώργος Πατούλης ζήτησε μεταξύ άλλων να αναθεωρηθεί η πρακτική των οριζοντίων περικοπών, οι οποίοες υποχρεώνουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να πληρώνουν πολλά από την τσέπεη τους στο δημόσιο σύστημα Υγείας, καθώς και να βρεθεί λύση για τους εκατοντάδες ανασφάλιστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι είναι αποκλεισμένοι και από την διάγνωση και από την θεραπεία.

Ο διευθύνων σύμβουλος της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas και επικεφαλής της Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας (ΣΦΕΕ) Χρήστος Δάκας πρότεινε μεταξύ άλλων την εκπόνηση και την εφαρμογή ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα, σχέδιο δράσης το οποίο, όπως ανέφερε ο ίδιος, αποτελεί υποχρέωση της Ελλάδας έναντι της Ε.Ε.