Πόλεμος μεταξύ ΕΟΠΥΥ και ΗΔΙΚΑ για τα στοιχεία των ασθενών.

Κυριακή 26 Ιούνιος 2016 

Γράφει ο Δρ. Ιωάννης Καραφύλλης, Supply chain and logistics expert | HealthReport.gr

Το τελευταίο χρονικό διάστημα μαίνεται ένας ακήρυκτος πόλεμος σχετικά με την χρήση των προσωπικών δεδομένων και των δεδομένων πωλήσεων που έχουν πολλοί φορείς του δημοσίου ή δημοσίου συμφέροντος.

Νησίδες πληροφορικής ,διάσπαρτες παντού, χωρίς πλήρη και σωστή πάντα καταχώριση στοιχείων προκαλούν πάντα έναν υπόγειο πόλεμο συμφερόντων. Διαγ(κ)ωνισμός ιδιωτικών και δημόσιων εταιρειών και οργανισμών για το ποιος παρέχει τις «καλύτερες» και πιο «αξιόπιστες» βάσεις δεδομένων και πληροφορίες.

Είναι εμφανές ότι κάποιες είναι καλύτερες από κάποιες άλλες. Η παρουσίαση τους όμως σε επιστημονικά άρθρα και συνέδρια δεν τις καθιστά απαραίτητα αξιόπιστες.

Εύκολα πλέον αντιλαμβάνεται κανείς ότι το βασικό κίνητρο για κάποιους είναι η «εκμετάλλευση» των δεδομένων αυτών για προσωπικό όφελος και όχι η εκμετάλλευση τους για την προάσπιση της δημόσιας υγείας και την μείωση της δημόσιας δαπάνης.

Η ψήφιση του κανονισμού 679/2016 της Ε.Ε, και ο οποίος θα τεθεί σε εφαρμογή από τις 25 Μαΐου 2018, πρέπει να αποτελέσει την αφετηρία για την ενοποίηση της συλλογής, διαφύλαξης και διαχείρισης των προσωπικών δεδομένων των ασθενών σύμφωνα με την ευρωπαϊκή νομοθεσία. 

Μέχρι σήμερα σε κανένα πληροφοριακό σύστημα και σε κανένα οργανισμό παροχής υγείας δεν υπάρχει πιστοποίηση για την τήρηση των προσωπικών δεδομένων. Αυτά διακινούνται με κάθε δυνατό τρόπο σε κάθε «ενδιαφερόμενο». Ο νέος κανονισμός πρέπει να αποτελέσει την αρχή για αξιόπιστη και ασφαλή συλλογή των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.

Η ύπαρξη πολλών φορέων και οργανισμών που συλλέγουν και επεξεργάζονται δεδομένα δημιουργεί προβλήματα υλοποίησης μιας σοβαρής και αξιόπιστης πολιτικής υγείας. Το μόνο που επιτυγχάνει είναι μια «γιγάντωση» μικρών φορέων και οργανισμών εξαιτίας του περιζήτητου αρχείου των προσωπικών δεδομένων για εμπορική εκμετάλλευση και μόνο. 

Γιατί εάν δεν υπήρχε η εμπορική αξία αυτού του αρχείου θα υπήρχε σήμερα στην Ελλάδα ο ηλεκτρονικός φάκελος του ασθενούς. Όσο υπάρχουν 2 και 3 φορείς –οργανισμοί που «επιθυμούν» να δημιουργήσουν κάρτα ασθενούς, μόνο σπατάλη πόρων θα υπάρχει και το σημαντικό από όλες τις απόψεις αυτό έργο δεν θα υλοποιηθεί ποτέ.

Οι προϋποθέσεις βάσει του νέου Κανονισμού για τη νόμιμη επεξεργασία δεδομένων υγείας κατά τη διενέργεια ιατρικής έρευνας υπόκειται στις ακόλουθες γενικές αρχές νόμιμης επεξεργασίας (άρθρο 5 του Κανονισμού):

-Αρχή της νομιμότητας, αντικειμενικότητας και διαφάνειας της επεξεργασίας

-Αρχή του περιορισμού του σκοπού

-Αρχή της ελαχιστοποίησης των δεδομένων

-Αρχή της ακρίβειας

-Αρχή του περιορισμού της περιόδου αποθήκευσης

-Αρχή της ακεραιότητας και εμπιστευτικότητας

-Αρχή της λογοδοσίας

Ο νέος κανονισμός προβλέπει ότι η επεξεργασία δεδομένων συμπεριλαμβανομένων των γενετικών, των βιομετρικών, και αυτών που αφορούν την υγεία καταρχήν απαγορεύεται.

Η κόντρα αυτή ίσως είναι η μοναδική ευκαιρία για να μπουν επιτέλους οι σωστές βάσεις για την λειτουργία του συστήματος υγείας και της πρόνοιας και να σταματήσουν να υπάρχουν προνομιούχοι και μη προνομιούχοι. Να σταματήσει να υπάρχει σπατάλη ανθρώπινου δυναμικού και οικονομικών πόρων. Να μπει επιτέλους ο ασθενής στην πρωτεύουσα θέση, που του αξίζει, και όχι όλοι οι άλλοι που απλά επιθυμούν να τον εμπορευτούν.

Ελάχιστα έχει να κερδίσει στην πραγματικότητα ο ΕΟΠΥΥ από την πώληση των δεδομένων. Τόσα λίγα, όσα μπορεί να κερδίσει από μια και μόνο διενέργεια διαγωνισμού που θα γίνει με σωστές προδιαγραφές και καλή οργάνωση.

Εάν αξιοποιήσει τα στοιχεία ο ίδιος ο ΕΟΠΥΥ , επιστημονικοί φορείς, ερευνητές και όσοι πραγματικά ενδιαφέρονται προκειμένου να εξάγουν σωστά και έγκυρα αποτελέσματα, τότε οι ασθενείς και το σύστημα υγείας θα έχει 100πλασια οφέλη.