Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Καρκίνο «Φλόγα» για Παιδοογκολογικό: «Εξακολουθούμε να στηρίζουμε τον αγώνα των παιδιών μας»

Γιάννα Σουλάκη - IATROPEDIA

Εξακολουθούν να είναι αντίθετοι στο Νομοσχέδιο για τη μετατροπή του Παιδοογκολογικού Κέντρου του Παίδων "Αγία Σοφία" σε ΝΠΙΔ, οι γονείς του Συλλόγου των Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια "Φλόγα".

Αν και το Νομοσχέδιο πέρασε από τη Βουλή την περασμένη Τετάρτη (16/3), ο Σύλλογος «Φλόγα» δηλώνει ότι παραμένει δίπλα στα παιδιά της και απέναντι στο Νομοσχέδιο.

Υπέρ του Νομοσχεδίου που θα μετατρέψει το Παιδοογκολογικό Τμήμα του Παίδων «Αγία Σοφία» σε Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου (ΝΠΙΔ), ψήφισε η ΝΕΑ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ. Κατά ψήφισαν το ΠΑΣΟΚ, το ΚΚΕ, η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΛΥΣΗ και το ΜΕΡΑ 25. Ο ΣΥΡΙΖΑ εξέφρασε έντονα την αντίθεσή του, αλλά δεν συμμετείχε στην ψηφοφορία, λόγω της γενικότερης απόφασής του να απέχει από όλες τις ψηφοφορίες στη Βουλή μέχρι τις εκλογές.

Οι γονείς αναφέρουν πως από την αρχή εξέφρασαν την αντίθεσή τους για την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, και ζήτησαν, αν όχι να αποσυρθεί το νομοσχέδιο, τουλάχιστον να δοθεί χρόνος, έτσι ώστε να το μελετήσουν σε συνεργασία με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, και να υποβάλλουν εμπεριστατωμένες και σοβαρές προτάσεις.

«Το αίτημά μας δεν έγινε δεκτό και το σχέδιο κατατέθηκε αμέσως στη Βουλή προς ψήφιση. Έτσι υπό το καθεστώς της ανεξήγητης πίεσης χρόνου, στις 28.02.2023 καταθέσαμε στον Υπουργό Υγείας κ. Θάνο Πλεύρη και την Αναπληρωτή Υπουργό κ. Μίνα Γκάγκα, τις παρατηρήσεις και τις προτάσεις μας, για ένα νομοσχέδιο που εξαρχής δεν είχαμε καταλάβει τους λόγους που το υπαγόρευαν. Στο τελικό σχέδιο νόμου που τελικά ψηφίστηκε από τη Βουλή, λίγες μόνο από τις προτάσεις μας είδαμε να υιοθετούνται, ενώ παρέμειναν ασάφειες και ελλείψεις που καθιστούν την εφαρμογή του προβληματική, αν όχι αδύνατη», τονίζουν οι γονείς.

Θετική η ανάληψη από την πολιτεία της πλήρους οικονομικής κάλυψης του Κέντρου

Θετικό σημείο είναι στο Νομοσχέδιο, σύμφωνα με τον Σύλλογο «Φλόγα» είναι η ανάληψη από την πολιτεία της πλήρους οικονομικής κάλυψης της λειτουργίας του Κέντρου.

«Προς τι τότε η αλλαγή σε ιδιωτικού δικαίου και η άνευ όρων παραχώρηση της ιδιοκτησίας και της διοίκησης, καθώς και η δυνατότητα του Υπουργού Υγείας να αναβάλει την ημερομηνία εφαρμογής αν δεν ολοκληρωθούν οι απαραίτητες ενέργειες και δεν πληρούνται οι απαραίτητες προϋποθέσεις;», διερωτώνται οι γονείς.

Οι γονείς δηλώνουν ότι παραμένουν αντίθετοι και παρακολουθούν τις εξελίξεις. Εξακολουθούν να πιστεύουν, όπως λένε, ότι ο νόμος είναι «πρόχειρος, απαράδεκτος, ανεφάρμοστος, ενώ δεν εξυπηρετεί ουσιαστικό λόγο».

«Το επίπεδο της φροντίδας των παιδιών μας δεν αλλάζει, δεδομένου ότι οι στόχοι του νέου Κέντρου έχουν ήδη επιτευχθεί: άριστο, εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και φαρμακευτική κάλυψη από την πολιτεία, άριστοι χώροι νοσηλείας χάρη στη δωρεά του Συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ, στενή συνεργασία και επαφή με τα κέντρα ερευνών του εξωτερικού χάρη και στη Φλόγα, πλήρης υποστήριξη από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, συνεχώς εκσυγχρονιζόμενος ιατρικός εξοπλισμός και νοσηλεία στο σπίτι, χάρη και στη Φλόγα», καταλήγουν οι γονείς και δηλώνουν πως παραμένουν σε εγρήγορση, και θεωρούν όλα τα ενδεχόμενα ανοικτά.

«Το μόνο σίγουρο είναι ότι θα παραμείνουμε δίπλα στα παιδιά μας. Δεν θα κουραστούμε να επαναλαμβάνουμε ότι είμαστε χιλιάδες, είμαστε σε όλη την Ελλάδα και είμαστε οι επίσημοι εκπρόσωποι γονέων (ασθενών) της χώρας μας στην Ευρώπη σε ό,τι αφορά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Ο καρκίνος πέρασε την πόρτα του δικού μας σπιτιού και έφερε τα πάνω κάτω στη δική μας ζωή. Είμαστε κάθε μέρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία, για μήνες και για χρόνια πολλές φορές, και μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες και τις προτεραιότητες, τα καλά και τα κακά του συστήματος υγείας. Εμείς, θα συνεχίσουμε να κάνουμε αυτό που κάνουμε εδώ και 40 χρόνια: Να στηρίζουμε τον αγώνα των παιδιών μας να κερδίσουν την υγεία τους».