Στα “κάγκελα” οι ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα για τα νέα ποσοστά αναπηρίας

Τετάρτη 2 Αύγουστος 2017

Health Report

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει την Πέμπτη 3 Αυγούστου 2017 και ώρα 10:30 το πρωί συγκέντρωση διαμαρτυρίας μπροστά από το Υπουργείο Εργασίας.

Στα κάγκελα είναι οι ασθενείς για τα νέα ποσοστά αναπηρίας που αφορούν στους ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ).

Όπως, καταγγέλλει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (ΣΑΣΕΚΕ) σύμφωνα με το σχέδιο αναθεώρησης του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), τμήμα του οποίου περιήλθε στα χέρια του Συλλόγου, όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που βρίσκονται σε κατάσταση ύφεσης (και όχι ίασης), αντιμετωπίζονται ως σχεδόν υγιείς κι έτσι χάνουν τον χαρακτηρισμό τους ως άτομα με αναπηρίες, με αποτέλεσμα να παύουν της ειδικής μεταχείρισης που χαίρουν τα ΑμΕΑ από το κράτος μας σε διάφορους τομείς (πρόσβαση σε ειδικά προγράμματα εργασίας και προκηρύξεις θέσεων εργασίας σε Δημόσιο & ιδιωτικό τομέα, ειδικές εκπτώσεις στις ΔΕΚΟ, επιδόματα πρόνοιας κοκ).

«Δεν συνυπολογίζονται στα ποσοστά αναπηρίας η αρνητική επίπτωση των ΙΦΝΕ στην καθημερινότητα των ασθενών και η ικανότητά τους να συμμετέχουν στην κοινωνία ως ενεργοί πολίτες» αναφέρει σχετικά ο ΣΑΣΕΚΕ. Είναι χαρακτηριστικό ότι όλοι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ που έχουν υποβληθεί σε κάποια χειρουργική επέμβαση αφαίρεσης μερικής ή ολικής τμήματος του λεπτού ή του παχέως τους εντέρου, αντιμετωπίζονται λίγο έως πολύ ως άτομα που έχουν κάνει μία επέμβαση αισθητικής με ελάχιστες επιπτώσεις στον οργανισμό τους. Εξάλλου, «η ύφεση είναι αποτέλεσμα συνεχούς και μακροχρόνιας λήψης ειδικών φαρμακευτικών σκευασμάτων, συνεχώς εξετάσεων και συνεχούς παρακολούθησης από τους θεράποντες ιατρούς τους, ενώ κανένας ειδικός δεν είναι σε θέση να προβλέψει πότε θα επέλθει η επόμενη έξαρση» αναφέουν οι ασθενείς.

Στο τμήμα του υπό διαμόρφωση Πίνακα, αναφέρονται χαρακτηριστικά τα εξής για τις δύο νόσους:

Νόσος Crohn

«Νόσος του Crohn – Χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή σε ολόκληρο το πεπτικό σύστημα. Χαρακτηρίζεται συνήθως από περιοχές εντερικής στενώσεως και παθολογοανατομικά από μη τυροειδοποιημένα κοκκιώματα του εντερικού βλεννογόνου. Συνήθως προσβάλλει άτομα ηλικίας 10-40 ετών. Ειδικά στην παιδική ηλικία η πάθηση δημιιουργεί σύνθετα προβλήματα λόγω της ιδιαιτερότητάς της. Χαρακτηριστικό της νόσου οι εξάρσεις και οι υφέσεις».

«1. Σε πλήρη κλινική ύφεση για 2 χρόνια ανεξαρτήτως εντόπισης και αγωγής………………………………………………………………Π.Α.10%

Στην οξεία φάση (εισβολή νόσου ή υποτροπή) ή ύπαρξης μέχρι μιας υποτροπής ανά έτος……………………………… Π.Α.50%

Σε συχνές (>2/έτος) υποτροπές (λήψη κορτικοειδών, νοσηλείες), εκτεταμένα χειρουργεία (μόνιμη στομία, εκτεταμένη αφαίρεση λεπτού εντέρου >50 εκ, ολική κολεκτομή, σύνδρομο βραχέος εντέρου, εντερική ανεπάρκεια), βαριά περιεδρική νόσο (πολλαπλά σύνθετα συρίγγια με ενεργότητα) ή εμφάνισης καρκίνου………Π.Α.>67%

Σε εξωεντερικές επιπλοκές προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας.

Ελκώδης Κολίτιδα

«Ελκώδης Κολίτιδα – Χρόνια φλεγμονώδης νόσος του παχέος εντέρου, άγνωστης αιτιοπαθογένειας, επεκτεινόμενη κατά συνέχεια ιστού (βλεννογόνου). Χαρακτηρίζεται από περιόδους εξάρσεων και υφέσεων».

«1. Σε πλήρη κλινική ύφεση για 2 χρόνια ανεξαρτήτως εντόπισης και αγωγής ……………………………………………………………Π.Α.10%

Στην οξεία φάση (εισβολή της νόσου ή υποτροπή) ή ύπαρξης μέχρι μιας υποτροπής ανά έτος………………………….Π.Α.50%

Σε συχνές (>/έτος) υποτροπές (λήψη κορτικοειδών, νοσηλείες), χειρουργική αντιμετώπιση (ολική κολεκτομή με ή χωρίς νεολήκυθο) ή εμφάνισης καρκίνου………………………………………Π.Α. >67%

Σε εξωεντερικές επιπλοκές προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας».

Σύμφωνα με την Επιτροπή που συνέστησε το 2015 το Υπουργείο Εργασίας, τα νέα ποσοστά καθορίστηκαν στο μεγαλύτερο μέρος τους από τις Ιατρικές Εταιρείες ανά Ειδικότητα. Όπως ισχυρίζεται, όμως, ο ΣΑΣΕΚΕ ουδέποτε συστάθηκε ομάδα εργασίας από την Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρεία. «Τα σχετικά ποσοστά διαμορφώθηκαν με βάσει έγγραφο που συντάχθηκε το 2014 και αποτελεί εσωτερική αλληλογραφία της Εταιρείας και όχι γνωμοδότηση προς το Υπουργείο» αναφέρει σχετικά.

Αξίζει να σημειωθεί, ακόμη, ότι ο Σύλλογος δεν προσκλήθηκε ποτέ στο διάλογο για τον προσδιορισμό των νέων ποσοστών αναπηρίας από την προαναφερόμενη Επιτροπή. Για την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου, άλλωστε, οι ασθενείς εκπροσωπούνται θεσμικά από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ), παρόλο που εγγράφως έχει ενημερωθεί ότι ο σύλλογος δεν αποτελεί μέλος της.

Με αίτημα να παρθούν πίσω τα προαναφερόμενα , ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας διοργανώνει την Πέμπτη 3 Αυγούστου 2017 και ώρα 10:30 το πρωί συγκέντρωση διαμαρτυρίας μπροστά από το Υπουργείο Εργασίας. Διεκδικεί, παράλληλα, να ληφθούν υπόψη οι ακόλουθες θέσεις του συλλόγου στον επαναπροσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας:

Ελκώδης Κολίτιδα

Α. Όλοι οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα με την πιστοποίηση της πάθησης από γαστρεντερολόγο και ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50%.

Β. Όλοι οι ασθενείς με Νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα που βρίσκονται σε αγωγή ή με ανοσοκατασταλτικά ή με ανοσοτροποποιητικά ή με βιολογικούς παράγοντες θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% ανεξαρτήτως αν βρίσκονται σε έξαρση ή ύφεση, καθώς οι αγωγές αυτές δίνονται σε ασθενείς με μέτρια ή βαριά μορφή των παθήσεων και ενώ σε πολλές περιπτώσεις η κλινική εικόνα του ασθενή είναι φυσιολογική, ο πάσχοντας συνεχίζει να αντιμετωπίζει έντονα συμπτώματα κόπωσης, διαρροιών και κοιλιακών πόνων που εμποδίζουν την ικανότητά του να εργάζεται, να ζει και συμμετέχει σε κοινωνικές δραστηριότητες.

Εντερεκτομές και Κολεκτομές

Δεδομένου ότι η εντερεκτομή και η κολεκτομή αποτελούν μόνιμο ακρωτηριασμό οργάνου:

Α. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε υφολική κολεκτομή θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.

Β. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε ολική κολεκτομή με ή χωρίς την δημιουργία ληκύθου θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.

Γ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου ή/και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 50% εφ΄όρου ζωής.

Δ. Όλοι οι ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε αφαίρεση τμήματος του λεπτού εντέρου και της ειλεοτυφλικής βαλβίδας και ολική κολεκτομή και δημιουργία μόνιμης στομίας θα πρέπει να παίρνουν ποσοστό 67% εφ΄όρου ζωής.

«Συμπληρωματικά, θεωρούμε ότι σε εξωεντερικές επιπλοκές πρέπει να προστίθεται το ανάλογα με το προσβληθέν όργανο ποσοστό αναπηρίας» καταλήγει ο ΣΑΣΕΚΕ, σημειώνοντας ότι τα άτομα με ΙΦΝΕ ζουν πολεμώντας καθημερινά με συμπτώματα που πολύ συχνά κανένας δεν “βλέπει”, όπως η χρόνια κόπωση, ο πόνος, το άγχος, η κατάθλιψη και το αίσθημα απομόνωσης.