Στη Βοστώνη, για να λάβει την απαραίτητη γονιδιακή θεραπεία, μεταβαίνει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και με την περιπέτεια της υγείας του έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.
Healthpharma.gr
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, κ. Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον κ. Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη. Όλα πήγαν καλά».
«Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», ανέφερε ο πατέρας του μικρού που πάσχει από μυϊκή ατροφία.
Νωρίτερα, ο υπουργός Υγείας κ. Βασίλης Κικίλιας είχε συνάντηση με εκπροσώπους της εταιρείας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρεία που διαθέτει τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει ο μικρός.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Υγείας και συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Τα στελέχη της Novartis δεσμεύθηκαν στον κ. Κικίλια ότι «θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε η Novartis:
Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ. Συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.
Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας. Μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Επαφή με το Υπουργείο Υγείας
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας. Προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα. Στη συνάντηση συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρεία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση. Μόνο οι θεράποντες γιατροί́ μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.
Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς. Παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου