Γιάννα Σουλάκη - IATROPEDIA
Είναι μόλις 37 χρόνων και έπαιξε τη ζωή του κορώνα - γράμματα, απαιτώντας για τον ίδιο και τους συνασθενείς του το αυτονόητο: την πρόσβαση σε νέο φάρμακο, που αποτελεί το "ιερό δισκοπότηρο" για τους ασθενείς που πάσχουν από την σπάνια νόσο της κυστικής ίνωσης και βρίσκονται σε τελικό στάδιο...
"Έκοψα το αλεξίπτωτο... Βρέθηκε μόσχευμα και αρνήθηκα να το λάβω" Η σοκαριστική ομολογία του 37χρονου Δημήτρη Κοντοπίδη στα social media πριν από 20 μέρες, έκοψε την ανάσα στο πανελλήνιο. Σήμερα επανέρχεται με μια νέα συγκλονιστική ανοιχτή επιστολή του, δηλώνοντας ότι ο χρόνος γι' αυτόν τελειώνει...
Το φάρμακο που μπορεί να κρατήσει στη ζωή τον ίδιο και ακόμη 10 συνασθενείς του καθυστερεί να έρθει στην Ελλάδα, ενώ αυτά τα νέα παιδιά που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου δεν μπορούν και να υποβληθούν σε μεταμόσχευση πνευμόνων, καθώς το μοναδικό μεταμοσχευτικό πρόγραμμα που κάλυπτε μέχρι σήμερα Έλληνες ασθενείς έχει σταματήσει να λειτουργεί από τον περασμένο Μάιο. Η ζωή τους βρίσκεται πλέον σε άμεσο κίνδυνο!
Γιατί αρνήθηκε το μόσχευμα από την Αυστρία
Ως ένδειξη συμπαράστασης στους άλλους ασθενείς που βρίσκονται στην ίδια μοίρα μ' αυτόν, αλλά και σε μια ύστατη προσπάθεια να πιέσει την κυβέρνηση, ο επίτιμος προέδρος του Συλλόγου των Ασθενών με Κυστική Ίνωση, και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Δημήτρης Κοντοπίδης, αρνήθηκε πριν από 20 μέρες να δεχθεί διαθέσιμο μόσχευμα από τη Βιέννη της Αυστρίας για να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Η γενναία και παράτολμη αυτή κίνηση ήταν γι' αυτόν "μονόδρομος", όπως αναφέρει, αλλά και μια άκρως συνειδητή απόφαση:
"Πρίν λίγες μέρες αρνήθηκα τη μεταμόσχευση πνεύμονα που περίμενα επί 2 χρόνια, σε μια συμβολική κίνηση - ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και όχι μόνο. Παρά τον συναισθηματισμό της στιγμής που έγινε η δημοσίευση της άρνησης, πρόκειται για μια συνειδητή απόφαση. Ένας μονόδρομος με βάση αυτά που πρεσβεύω και στόχο να μην χάσουμε αδικαιολόγητα ούτε έναν ασθενή! Η αλήθεια είναι ότι όταν το 2014 πήγα στην Αυστρία ως Πρόεδρος του Συλλόγου μας, προσπαθώντας να εξασφαλίσουμε την «πόρτα» της Αυστρίας (καθώς μεταμοσχεύσεις πνευμόνων δεν γίνονταν στην χώρα μας), δεν είχα φανταστεί ότι μπορεί να το χρειαζόμουν και ο ίδιος. Πράγματι πριν 2 χρόνια, φτάνοντας σε αναπνευστική ανεπάρκεια μπήκα στην λίστα της Αυστρίας και περίμενα την σειρά μου. Όταν μάλιστα έπαθα πνευμοθώρακα , δηλαδή τρύπησαν τα τοιχώματα του πνευμονα και είχα μερικά λεπτά πριν «σκάσω» είναι η στιγμή που ήρθα « tet a tet » με τον θάνατο μέσα σε φρικτούς πόνους. 26 μέρες με σωλήνα στα πλευρά, μέτραγα τις ώρες και μέρες και δεν ήξερα αν θα την «βγάλω καθαρή». Το ένα άκρο του σωλήνα που ήταν ραμμένο στα πλευρά, κατέληγε μέσα στον θώρακα ώστε να βγάζει τον περιττό αέρα. Σε κάθε βήχα, νιώθεις τον σωλήνα σα λόγχη που σε τρυπάει με αποτέλεσμα να μην μπορείς να κοιμηθείς. Τέτοιες στιγμές εξοικιώνεσαι με την ταπείνωση, μιας και δεν μπορείς να πας ούτε τουαλέτα, σε πλένουν στο κρεβατι, σε ταΐζουν και σε προσέχουν με βάρδιες. Βλέπεις καθημερινά στα μάτια της οικογένειάς σου και της συντρόφου σου τον τρόμο, ενώ έχουν έρθει όλοι οι γνωστοί να σε χαιρετήσουν - στην περίπτωση που δεν τα καταφέρεις. Η στιγμή που χτύπησε το τηλέφωνο από την Αυστρία, ήταν η στιγμή για την οποία είχα παλέψει. Ανατρίχιασα όταν αρνήθηκα, αλλά ήταν μια απόφαση μελετημένη. Αυτό, καθώς μόλις λίγες μέρες πρίν, στις 21 Οκτώβρη, εγκρίθηκε στην Αμερική το φάρμακο που περιμέναμε από την στιγμή που γεννηθήκαμε".
Δείτε επίσης: «Έκοψα το αλεξίπτωτο… Βρέθηκε μόσχευμα και αρνήθηκα να το λάβω»: Η ομολογία που συγκλονίζει!
Ο επίτιμος πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, Δημήτρης Κοντοπίδης
Ποιο είναι το επαναστατικό φάρμακο που διεκδικούν οι ασθενείς με κυστική ίνωση
Το επαναστατικό φάρμακο, Trikafta, «παγώνει» την εξέλιξη της νόσου κι έχει θεαματικά αποτελέσματα στο 90% των ασθενών με κυστική ίνωση. Σε συνέντευξη τύπου πριν από λίγες μέρες, οι ασθενείς με κυστική ίνωση χαρακτήρισαν το φάρμακο "επανάσταση", την οποία συνέκριναν με αυτή που προκάλεσε τη δεκαετία του '90, η πρώτη θεραπεία για τον ιό HIV. Το παράδειγμα των τριών Ελλήνων ασθενών που έχουν ενταχθεί στην πειραματική μελέτη του φαρμάκου επιβεβαιώνει τα παραπάνω, καθώς και οι τρεις εμφάνισαν θεαματική βελτίωση, από τις πρώτες 15 ημέρες της λήψης του. Η καινοτόμος θεραπεία, μάλιστα, υπάρχουν βάσιμες ελπίδες -όπως είπαν οι ασθενείς- ακόμα και να μετατρέψει τη νόσο σε χρόνια, ανεβάζοντας το προσδόκιμο επιβίωσης τους στα όρια του φυσιολογικού. Πρόκειται, όμως, για "ορφανό" φάρμακο με τεράστιο κόστος.
"Από την στιγμή που κυκλοφορεί εκεί έξω η θεραπεία μας, μπορούμε να την διεκδικήσουμε. (...). Το μεγάλο πρόβλημα είναι ότι για να έρθει και να αποζημιωθεί στην Ελλάδα μπορεί να πάρει από μήνες μέχρι χρόνια και δεν υπάρχει καμία εγγύηση για αυτό. (...) Το σημαντικότερο όμως αυτή τη στιγμή είναι η «πρώιμη πρόσβαση» στο φάρμακο. Πρόκειται για μια διεθνή πρακτική που ονομάζεται «early access» κατά την οποία οι οι φαρμακευτικές εταιρείες εξασφαλίζουν την «πρώιμη πρόσβαση» στους ασθενείς που κινδυνεύουν, μέχρι να κυκλοφορήσει το καινοτόμο φάρμακο (για όλους). Η ίδια φαρμακευτική εταιρεία σε προηγούμενους συνδυασμούς φαρμάκου, είχε εξασφαλίσει «early access» σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση άλλων χωρών. Στην χώρα μας λοιπόν που «πληρώνει» τους προηγούμενους συνδυασμούς φαρμάκου μέσω ΙΦΕΤ και έχει δείξει τις θετικές προθέσεις να διαπραγματευτεί και να αποζημιώσει τις συγκεκριμένες θεραπείες, οφείλει η εταιρεία να εξασφαλίσει πρόγραμμα «πρώιμης πρόσβασης» προστατεύοντας τους ασθενείς που ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου. Όσους δηλαδή είναι με αναπνευστική ανεπάρκεια και έχουν 2 χρόνια επιβίωσης κατά μ.ο. και δεν μπορούν να ρισκάρουν περιμένουν τις χρονοβόρες διαδικασίες καθώς μια απλή ίωση μέσα στον χειμώνα μπορεί να αποβεί μοιραία", αναφέρει στην επιστολή του ο Δημήτρης Κοντοπίδης.
Η θέση του Υπουργείου Υγείας
Πριν από λίγες μέρες ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, είχε την ευαισθησία να παραστεί στην συνέντευξη τύπου που παραχώρησαν οι ασθενείς, στην οποία εξέθεσαν τα παραπάτω προβλήματα. Ο κ. Κικίλιας τους άκουσε με προσοχή και τους έδωσε τη διαβεβαίωση ότι θα έχουν την πλήρη στήριξη της πολιτείας στον αγώνα τους για επιβίωση. Υποσχέθηκε άμεση στελέχωση των εξειδικευμένων κλινικών για την κυστική ίνωση, αλλά και ενίσχυση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), με στόχο την ευαισθητοποίηση των πολιτών για την αύξηση των προσφερόμενων μοσχευμάτων.
Σε ότι αφορά το σωτήριο φάρμακο "Trikafta",ο Βασίλης Κικίλιας απηύθυνε δημόσιο κάλεσμα στην φαρμακευτική εταιρεία που το παράγει να προσέλθει σε διάλογο με την πολιτεία, ώστε να υπάρξει διαπραγμάτευση της τιμής του (κοστίζει στην Αμερική 300.000 δολάρια ανά έτος) με ΕΟΦ και ΕΟΠΥΥ, αλλά και να προχωρήσει το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης (early access).
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης σχολιάζει σήμερα στην ανοιχτή επιστολή του:
"Ο τελικός υπεύθυνος για να μην χαθεί κανένας ασθενής είναι το ίδιο το κράτος. Το νομικό μας πλαίσιο μας προστατεύει ώστε να μπορούν να εισαχθούν τα συγκεκριμένα φάρμακα και μέσω ΙΦΕΤ, ιδίως για τους ασθενείς που κινδυνεύουν. Για αυτό και από την πρώτη στιγμή ενημερώσαμε τον ΕΟΠΥΥ, τον ΕΟΦ και τον ίδιο τον Υπουργό Υγείας για το τι διακυβεύεται και ποιές ενέργειες οφείλουν να γίνουν άμεσα. Πράγματι ο Υπουργός Υγείας με άμεσα αντανακλαστικά κάλεσε την φαρμακευτική εταιρία για να ξεκινήσουν οι διαδικασίες και η πρώτη συνάντηση έγινε την περασμένη Τρίτη. Ο χρόνος όμως περνάει εις βάρος των ασθενών - ιδίως των επιβαρυμένων - μιας και το φάρμακο δεν διορθώνει ότι καταστροφή έχει ήδη γίνει.
Αυτή λοιπόν ήταν και η αξία της άρνησης μου για μεταμόσχευση, μιας και είμαι εκπρόσωπος των ασθενών με ειδικό βάρος σε Ελλάδα και Ευρώπη. Διακινδυνεύω και προσωπικά για αυτό που δικαιούμαστε ώστε να μην κρυφτεί κανείς πίσω από την γραφειοκρατία. Δεν μπορώ να δεχτώ να χάσουμε ασθενή, όταν καταφέραμε και φτάσαμε ως εδώ. Όταν υπάρχει πλέον θεραπεία και κυκλοφορεί".
Είναι λοιπόν στην ευθύνη του υπουργού και της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας να διασφαλίσει το ταχύτερο δυνατόν τη θεραπεία των ασθενών αυτών, των οποίων η ζωή κρέμεται κυριολεκτικά από μία κλωστή!
Δείτε επίσης: Σε «ελεύθερη πτώση» 650 ασθενείς με Κυστική Ίνωση – Δίχτυ προστασίας από τον Βασίλη Κικίλια
Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, με τον επίτιμο πρόεδρο, Δημήτρη Κοντοπίδη και τα μέλη του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση
Δημήτρης Κοντοπίδης: "Και όλοι να γίνουμε σήμερα δότες, δεν υπάρχει μηχανισμός να απορροφήσει τα μοσχεύματα"
Από τη στιγμή της λήξης του προγράμματος μεταμόσχευσης πνευμόνων με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Αυστρίας τον Μάιο, πάντως, οι ασθενείς τελικού σταδίου που βρίσκονται σε λίστα μεταμόσχευσης δεν έχουν καμία εναλλακτική, παρά μόνο τον θάνατο, όπως λένε.
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, αναφέρει σχετικά:
"Αυτήν την στιγμή, στον διπλανό μου θάλαμο υπάρχουν ασθενείς χωρίς αυτό το «αλεξίπτωτο ασφαλείας». Στην χώρα με τα λιγότερα μοσχεύματα - οι πιθανότητες να κάνεις έγκαιρα μεταμόσχευση πνεύμονα είναι ελάχιστες. Δεν έχει δημιουργηθεί ο μηχανισμός που θα αυξήσει τα μοσχεύματα και και δεν φταίει ο κόσμος. Αν λοιπόν το θέμα των μεταμοσχεύσεων δεν το αντιμετωπίσουμε στην ρίζα του που είναι οι ΜΕΘ, άμεσα και με ειλικρίνεια, θα έχουμε λίστες αναμονής χωρίς αντίκρυσμα και θα χάνουμε ασθενείς άδικα. Με αφορμή την τοποθέτηση του νέου Προέδρου στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, διεκδικούμε να δημιουργηθεί και να υλοποιηθεί άμεσα ένα εθνικό σχέδιο για την αύξηση μοσχευμάτων στοχεύοντας στις αιτίες του προβλήματος. Η αδυναμία εντοπισμού των δυνητικών δοτών στις ΜΕΘ είναι ο πρώτος λόγος έλλειψης μοσχευμάτων και όχι η άρνηση του κόσμου. Η πικρή αλήθεια είναι ότι και όλοι να γίνουμε δότες σήμερα, δεν υπάρχει αυτήν την στιγμή ο μηχανισμός να απορροφήσει τα όργανα! Η ενίσχυση των ΜΕΘ, η τοποθέτηση συντονιστών, τα κίνητρα και η στελέχωση του Εθνικού οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, είναι οι άξονες που σε συνδυασμό με την στρατηγική δωρεά του Ιδρύματος Ωνάση θα μπορέσουν συνδυαστικά να αλλάξουν την αρνητική πρωτιά στην χώρα μας. Θα καταφέρουμε να έχουμε λίστες αναμονής με αντίκρυσμα, μιας και χωρίς μόσχευμα, δεν γίνεται μεταμόσχευση όσο σύγχρονες κτιριακές υποδομες και καλό ιατρικό προσωπικό αν έχουμε".
"Αυτοκτονία; Η ιστορία θα δείξει..."
Ο επίτιμος πρόεδρος των ασθενών με Κυστική Ίνωση, καταλήγει:
"Όσοι λοιπόν δεν με γνωρίζουν, δικαιολογημένα το θεώρησαν αυτοκτονία. Ίσως και να είναι, η ιστορία θα δείξει. Εγώ όμως έκανα αυτό που όφειλα με συνέπεια σε αυτά που πρεσβεύω. Διεκδικώ φάρμακο για όλους και άμεση συστημική λύση με ειλικρίνεια στο θέμα των μεταμοσχεύσεων. Για αυτό και ζητώ να μας προστατέψετε, η κοινή γνώμη είναι το μοναδικό «δίχτυ ασφαλείας» μας. Διεκδικούμε να ζήσουμε όσο μας αναλογεί και φυσικά αυτό δεν χαρίζεται, όπως έχει δείξει η ιστορία , αλλά κερδίζεται!"
Δημήτρης Κοντοπίδης,
Επίτιμος Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης (HCFA)
Patient Advocate Awarded 2019 - CF Europe
Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου