"Υπόσχομαι ότι θα είμαι απολύτως παρών στους αγώνες των ασθενών με τις Σπάνιες Παθήσεις" δήλωσε ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης ανοίγοντας τις εργασίες της πρώτης ημέρας του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Boussias Events.
"Έχω απόλυτη ενσυναίσθηση του πόσες οικογένειες αντιμετωπίζουν με θάρρος ασθένειες οι οποίες είναι άγνωστες για τους περισσότερους από εμάς, και η παρουσία μου εδώ είναι΄το μήνυμα του Υπουργείου ότι θα είμαστε παρόντες", πρόσθεσε ο υπουργός Υγείας.
Θα υπάρχει διάταξη στο επόμενο Νομοσχέδιο για να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση όσον αφορά το clawback τα ορφανά φάρμακα δήλωσε ο Υπουργός Υγείας και πρόσθεσε ότι δεν υπάρχει περίπτωση η Κυβέρνηση να μην εξασφαλίσει την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία.
Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και θα αλλάξει τόνισε ο Υπουργός Υγείας, και δεσμεύτηκε ότι πρωτεργάτης στο σχεδιασμό του θα είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Θα μπουν σε μια σειρά τα θέματα που πρέπει να ρυθμιστούν που δεν αφορούν μόνο το Υπουργείο Υγείας αλλά και φορολογία, πρόσβαση κλπ και θα συμπεριληφθούν στο Εθνικό Σχέδιο, σημείωσε ο κ Γεωργιάδης.
Ειρ. Αγαπηδάκη: Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων και δημιουργία εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες
Οι σπάνιες ασθένειες, από τη φύση τους, παρουσιάζουν ένα παράδοξο. Μεμονωμένα σπάνια, αλλά συλλογικά κοινά, επηρεάζουν σημαντικό μέρος του παγκόσμιου πληθυσμού, επεσήμανε η Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, στην ομιλία που απέστειλε στο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, λόγω συμμετοχής της σε έκτακτο υπουργικό συμβούλιο.
Ειδικότερα, ανέφερε, σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, που ταλαιπωρούν πάνω από 300 εκατομμύρια ανθρώπους, πάνω από 500,000 στην Ελλάδα και πάνω από το 50% να αφορούν παιδιά όπου για το 95% αυτών των Σπανίων Νοσημάτων δεν υπάρχει θεραπεία. Στην Ελλάδα, όπως και σε πολλές από τις χώρες, αυτές οι συνθήκες δεν κάνουν διακρίσεις, αγγίζοντας τις ζωές μικρών και μεγάλων, πλουσίων και φτωχών. Το ταξίδι στη διάγνωση από μόνο του μπορεί να είναι μια ηράκλεια δοκιμή, γεμάτη αβεβαιότητα, λανθασμένες διαγνώσεις και συχνά, μια αίσθηση απομόνωσης.
«Ωστόσο, μέσα σε αυτήν την πρόκληση βρίσκουμε τον κοινό μας σκοπό και την ορμή να καινοτομούμε και να επιμείνουμε», επισήμανε η υπουργός.
«Αυτήν τη στιγμή παρακολουθούμε μια άνευ προηγουμένου εποχή στην ιατρική επιστήμη και τεχνολογία. Οι πρόοδοι στη γονιδιωματική ανάλυση, την εξατομικευμένη ιατρική και τη βιοτεχνολογία δεν διευρύνουν απλώς την κατανόησή μας για τις σπάνιες ασθένειες, αλλά ανοίγουν, επίσης, πόρτες σε νέες θεραπείες που ήταν αδιανόητες μόλις πριν από μια δεκαετία. Στην Ελλάδα, έχουμε δεσμευτεί να σταθούμε αρωγοί στην προσπάθεια αυτή μέσω υποστηρικτικών πολιτικών, χρηματοδότησης για έρευνα και συνεργασιών που εκτείνονται πέρα από σύνορα και τομείς.
Όμως και η εγχώρια δέσμευσή μας για την καταπολέμηση των σπάνιων ασθενειών είναι ακλόνητη και αποδεικνύεται με συγκεκριμένες ενέργειες και πρωτοβουλίες. Έχουμε ξεκινήσει μια εθνική στρατηγική που επίσημα πλέον από τις 17/01/2024 περιλαμβάνει τόσο τον Ελληνικό Κατάλογο Σπανίων Νοσημάτων όσο και τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου για τις σπάνιες ασθένειες, ένα κρίσιμο βήμα προς την κατανόηση, τον επιπολασμό και την κατανομή αυτών των συνθηκών, στον πληθυσμό μας.
Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων θα είναι ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των Σπάνιων Ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την βέλτιστη διαχείρισή τους. Το μητρώο δεν θα είναι απλώς μια βάση δεδομένων, αλλά ένα εργαλείο για την εκτίμηση της επιδημιολογίας της κάθε σπάνιας νόσου, την ενδυνάμωση της έρευνας και τη διασφάλιση ότι η πολιτική υγείας ενημερώνεται από δεδομένα του πραγματικού κόσμου, κάτι που προωθεί και συλλογικά ως σχέδιο ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας με το έργο HEALTH iQ. Ένα μητρώο που διασυνδεδεμένο με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας θα συνοδεύει τον κάθε πολίτη σε όλο του το ταξίδι», επεσήμανε η υπουργός.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου